A Delegação do Norte da Raríssimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras promove, nos próximos dias 28 e 29 de junho, no Centro Comercial Dolce Vita, no Porto, junto ao hipermercado Continente, uma ação de angariação de fundos para as atividades que se propõe desenvolver, mas também e simultaneamente alertar consciências da sociedade civil para a incidência e prevalência das doenças raras.
@s voluntári@s interessad@s em participar, que não necessitam de já ter tido acesso à formação inicial de voluntári@s promovida pelo Banco Local de Voluntariado (BLV) de Gondomar, deverão inscrever-se até ao próximo dia 25, no BLV de Gondomar, através do telefone 224663982 ou do email “blvoluntariado@cm-gondomar”, indicando o(s) dia(s) e horário(s) em que estará disponível. A ação decorrerá no sábado (dia 28) e no domingo (29) e estão previstos, para os dois dias, três turnos: das 10 às 14 horas, das 14 às 18 horas e das 18 às 22 horas. @s voluntári@s que participarem na iniciativa terão acesso a um cartão de identificação e a um seguro de acidentes pessoais, além de um pequeno lanche no fim de cada turno.
A Raríssimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras foi fundada em abril de 2002, com a missão de apoiar doentes, famílias, amigos de sempre e de agora que convivem de perto com as doenças raras.
Tornar a Raríssimas e os meninos raros reconhecidos pela comunidade científica e pelo público em geral foi, desde logo, um dos objetivos traçados pela associação. A frase “existimos porque há pessoas raras, com necessidades raras” tornou-se um emblema da associação e gerou um verdadeiro “awareness” junto da população portuguesa a propósito das dificuldades sentidas por estas famílias.
De realçar que em Portugal existem cerca de 800 mil portadores de doenças raras e várias centenas de doentes por diagnosticar. Com sede em Lisboa e delegações na Maia e no Pico (Açores), a Raríssimas é, hoje, uma associação com elevado reconhecimento nacional e internacional e continua a lutar pelos mesmos objetivos estratégicos:
:: Promover a divulgação e informação sobre as doenças raras;
:: Promover a gestão integrada do doente com doença rara;
:: Promover uma diferenciação positiva no diagnóstico, referenciação, tratamento e acompanhamento dos doentes com doenças raras;
:: Promover o conhecimento e a aquisição de competências na área das doenças raras.